domingo, 20 de julio de 2014

El porqué de este blog

Estoy harta de buscar en Google temas relacionados con el Pancreas y que nadie te cuente exactamente nada... hablan doctores, doctoras... gente que dice Nosepuedevivirsinpancreas en el 2008...
Pues yo llevo desde 1998 SIN PÁNCREAS!!!!
De ahí viene la motivación de crear este blog, me gustaría dar respuesta y apoyo a todas esas personas afectadas del páncreas, familiares, amigos... no soy médico, ni enfermera... no he estudiado NADA relacionado con este tema... pero con 18 años me quitaron el páncreas con lo que este blog tan sólo pretende ser una vía de escape subjetiva a cómo me siento, y cómo se siente la gente que como yo, ha tenido o tiene alguna enfermedad pancreática, ya sea pancreatitis, cáncer de páncreas, le falte parte de él (pancreatectomía parcial) o le falte todo (pancreatectomía total) como es mi caso...
El lenguaje que se usará no es técnico, es un lenguaje de una persona de 34 años que después de 16 años sin páncreas tiene una vida más o menos normalizada, con mis dolores, mi diabetes mi anemia y mis achaques... pero que agradece cada día que pasa por estar aquí, sentirse relativamente bien, tener dos hijos maravillosos, unos padres que se preocupan por ello a diario (sobretodo para que no me de una hipoglucemia...) y gente que la quiere.
Gracias a tod@s los que habéis estado a mi lado todos estos años, mis ex (jaja, que les he dado algún que otro sustillo), mis amigas y amigos (que tampoco se han librado), mi pareja ( que lo está sufriendo), y sobretodo a mis padres que incondicionalmente están ahí pendientes de mi en todo momento...

13 comentarios:

  1. HOLA, mi nombre es viviana vivo en Colombia y mi historia e sun poco mas tragica pero sigo aun viva tengo 27 años y mi historia empezo a los 22 años, un tumor en la cabeza del pancreas de 10cm me operaron con una pancreduodenectomia tambien quitaron parte del estomago intestino, vesicula fue dificil pero sali, la historia es larga pero para resumir 4 años despues de esa cirugia es decir hace un año me tuvieron que volver a operar fue lo peor esa cosa volvio a salir y tuvieron que hacer una pancreato total y adios bazo tambien adios apendice y el regalito una colostomia ha sido la peor experiencia de mi vida gracias a Dios me la quitaron hace 4 meses , en estos momentos no me siento bien me duele el estomago todo el tiempo, espero que estes tomando tus medicinas y tus enzimas pancreaticas para evitar una desnutricion (tambien estuve desnutrida y casi muero, se me callo el cabello y las uñas) . saludos

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  2. HOLA, mi nombre es viviana vivo en Colombia y mi historia e sun poco mas tragica pero sigo aun viva tengo 27 años y mi historia empezo a los 22 años, un tumor en la cabeza del pancreas de 10cm me operaron con una pancreduodenectomia tambien quitaron parte del estomago intestino, vesicula fue dificil pero sali, la historia es larga pero para resumir 4 años despues de esa cirugia es decir hace un año me tuvieron que volver a operar fue lo peor esa cosa volvio a salir y tuvieron que hacer una pancreato total y adios bazo tambien adios apendice y el regalito una colostomia ha sido la peor experiencia de mi vida gracias a Dios me la quitaron hace 4 meses , en estos momentos no me siento bien me duele el estomago todo el tiempo, espero que estes tomando tus medicinas y tus enzimas pancreaticas para evitar una desnutricion (tambien estuve desnutrida y casi muero, se me callo el cabello y las uñas) . saludos

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    1. Hola Vivían, como vas? Espero te hayas recuperado.
      Yo llevo 20 años operada y diabética ya que me quitaron todo el páncreas + bazo + parte de estomago + intestino + vesícula. Tardé años, pero al final me recuperé... A medias.
      Me hago trasfusiones de hierro y vitamina D ya que no la absorvo al no tener duodeno... Pero aún así, doy las gracias cada día por estar aquí. Viva y poder disfrutar de mi familia.
      Ánimo y besos.

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  3. Hola. Soy hijo de una paciente que le paso lo mismo que antes ti. Mi madre tiene 30 años de vivir después de una cirugía de
    Whipple. Qué es lo que le hicieron al usted, mi madre es una sobreviviente
    Ha tenido una vida difícilisima perdió casi 100 los
    Y pasamos una serie de horribles hipoglucemias donde luchar por darle miel y recuperar le su estado paso al hacerse algo cotidiano..mi madre es de gustar comer bien...lo lamentable que por no tener duodeno tiene una mala absorción y necesita enzimas digestivas..últimamente ha estado padeciendo infección de vías urinarias constantementeen este momento esta pasando una crisis que la ha encamado esta con antibióticos endovenosas, mi gran mamá tiene 72 años aun trabaja y maneja y es un ejemplo de lucha y de sacrificios...que te puedo decir
    Es una vida dura, compleja pero la vida es vida y hay que disfrutarla hoy al mis 45 años disfrutó su permanencia y siempre agradeceré que halla sobre vivido..te deseo lo mejor...no descuides tu diabetes es lo que te mantendrá sin recaídas .

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  4. Hola. Soy hijo de una paciente que le paso lo mismo que antes ti. Mi madre tiene 30 años de vivir después de una cirugía de
    Whipple. Qué es lo que le hicieron al usted, mi madre es una sobreviviente
    Ha tenido una vida difícilisima perdió casi 100 los
    Y pasamos una serie de horribles hipoglucemias donde luchar por darle miel y recuperar le su estado paso al hacerse algo cotidiano..mi madre es de gustar comer bien...lo lamentable que por no tener duodeno tiene una mala absorción y necesita enzimas digestivas..últimamente ha estado padeciendo infección de vías urinarias constantementeen este momento esta pasando una crisis que la ha encamado esta con antibióticos endovenosas, mi gran mamá tiene 72 años aun trabaja y maneja y es un ejemplo de lucha y de sacrificios...que te puedo decir
    Es una vida dura, compleja pero la vida es vida y hay que disfrutarla hoy al mis 45 años disfrutó su permanencia y siempre agradeceré que halla sobre vivido..te deseo lo mejor...no descuides tu diabetes es lo que te mantendrá sin recaídas .

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    1. Hola Ricardo, yo hace 20 años que no tengo pancreas , ni duodeno, ni vazo, vesícula, parte de estómago ni parte de intestino. Llevo una vida difícil, pero intento ser "normal".
      Tienes razón en cuanto a las hipoglucemias, son fuertes y no me doy cuenta, supongo que como tu mamá, yo tengo 36 años, me operaron con 18 años.
      Después de eso pude tener dos niños, y aunque con muchos problemas de salud logro sacar a m familia adelante.
      Ojalá yo llegué como tu mamá a los 71... Lo veo tan difícil!!
      Mucho ánimo para tu madre y toda la familia.
      Puedes bscarme en facebook: Virginia Merino Hernandez y estamos en contacto.
      Un saludo!!

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  5. Hola Virginia,en mi búsqueda por comprender todo lo que me ha pasado he tenido la gran suerte de encontrar a una persona llena de optimismo y ganas de vivir y esa persona eres tu,
    Me llamo Cristina, tengo 63 años y el15 de junio de este año me han quitado pancreas,vesícula, duodeno, apéndice algo de intestino y me han salvado estómago piloro y bazo. Parece ser que era un tpmi (mixto) bastante raro y asintomático en mi caso no maligno pero si malignizable así que optaron por una pancreatectomia total. Y aquí estoy luchando con la terrible diabetes de la que te dicen esta chulada y es un horror espero que sólo al principio. Si no te importa entrare en feisbuk para que si es posible me des algunos buenos consejos que de seguro los tienes. Mi mayor problema es que vivo sola por eso tengo tanto miedo a las hipoglucemias. Enhorabuena por ser tan valiente y animosa. Gracias Virginia. Un beso

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  6. Hola Virginia,en mi búsqueda por comprender todo lo que me ha pasado he tenido la gran suerte de encontrar a una persona llena de optimismo y ganas de vivir y esa persona eres tu,
    Me llamo Cristina, tengo 63 años y el15 de junio de este año me han quitado pancreas,vesícula, duodeno, apéndice algo de intestino y me han salvado estómago piloro y bazo. Parece ser que era un tpmi (mixto) bastante raro y asintomático en mi caso no maligno pero si malignizable así que optaron por una pancreatectomia total. Y aquí estoy luchando con la terrible diabetes de la que te dicen esta chulada y es un horror espero que sólo al principio. Si no te importa entrare en feisbuk para que si es posible me des algunos buenos consejos que de seguro los tienes. Mi mayor problema es que vivo sola por eso tengo tanto miedo a las hipoglucemias. Enhorabuena por ser tan valiente y animosa. Gracias Virginia. Un beso

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  7. Hola,mi nombre es juliana y hace 42 dias que mi mamá entro a terapia intensiva por una pancreatitis aguda grave, recién salio del quirófano y nos avisaron que el páncreas estaba totalmente necrosado y que se lo tuvieron que sacar. Ahora estamos en las horas criticas de ver que pasara.. Ella es joven tiene 53 años y nunca se enfermo... Quisiera saber un poco mas de todo lo que pasará si mi luchadora pasa todo este mal momento... Un abrazo grande a todos y mucha fuerza.

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  8. Buenas noches, después de leeros lo mío en comparación no es nada, y sin embargo tengo mucho miedo, la semana que viene paso por quirófano para operar el páncreas. En principio me van a quitar medio páncreas, y el bazo probablemte, no es un tumor maligno pero si malignizable.

    Hace años que mi salud no es buena, yo ya vivo sin vesícula y sin una suprarrenal desde hace dos años, operada de la espalda y sigo con dolores que me alivian con morfina, operada de un hombro y de un tobillo. Superé una grave enfermedad que me duró dos años hace 5 años, y ahora esto...

    Tengo un hijo adolescente, ya estuve a punto de irme, y ahora estoy aterrada, por la operación, por si me voy dejando a mi hijo, y por si me quedo y lo que vendrá después, no sé cómo será... Mañana me hacen el preoperatorio, y que sea lo que Dios quiera...

    Os admiro, un abrazo.

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  9. Hola, mi nombre es oscar y acaban de operar a mi esposa por un tumor que tenía en la cabeza del páncreas el cual resultó ser maligno. Yo estoy terriblemente espantado pero lo que he leído me da esperanzas. A mi esposa le hicieron una wipple y solo le quitaron la cabeza del páncreas, parte del intenstino y del estomago. Hoy la voy a sacar del hospital. Internet es terrible para buscar info. Solo veo cosas terribles que dicen que prácticamente lo que le pasó a mi esposa es mortal. Veo casos de personas aquí que llevan muchos muchos años siguiendo su vida. Me da gusto encontrar algo de información esperanzadora. Pido a dios que me deje a mi esposa muchos años más. Mi esposa es lo más importante de mi vida. Si alguien me pudiera contactar a mi correo odelvalle87@gmail.com se los agradecería.

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  10. Hola, les agradecería mayor información sobre el pronostico de vida en personas sin páncreas

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  11. Hola a todos y gracias por leer esto. Tengo 83 años y un quiste en un páncreas muy dañado que puede convertirse en maligno pero nadie sabe con qué frecuencia eso ocurre. Por lo demás estoy santísima, camino mucho, hago pilates, no tengo ningún dolor y duermo bien. Los médicos me recomiendan sacar el páncreas y quedar dependiente de la insulina y de píldoras para digerir....me asusta tanto la operación como la calidad de vida sin páncreas y estoy muy tentada de no operarme y apostar a ser ese porcentaje desconocido en que el quiste no se maligniza y que mueren de cualquier otra cosa.... qué harían en mi caso?

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